»Čeprav obstaja zdravilo, družina do njega težko dostopa, saj ga zavarovalnica ne krije. Verjamemo, da to ne bo ostal osamljen primer, zdravila za genske bolezni, ki jih je veliko, se pospešeno razvijajo, zagotovo se bo takšna situacija še ponovila, zato je treba na sistemski ravni najti rešitev. Verjamemo, da je to naloga države, ki vzpostavi mehanizme in omogoči, da je zdravilo otroku dostopno.«
»Po podatkih, ki nam jih je posredoval proizvajalec zdravila ospen 750.000 i.e./5 ml peroralna suspenzija, je 19. junija zdravilo pošlo pri veletrgovcih, kar pomeni, da ga lekarne po Sloveniji ne morejo več kupiti oz. da je zdravilo na voljo v lekarnah le še do prodaje njihovih zalog.«
»Ne vem, kje se me drži glava. Zjutraj je bilo zbranih že okoli pol milijona evrov. Nikoli nisem pričakovala kaj takega. Nisem pričakovala, da bo Slovenija dihala in stala na nogah za našega Krisa. Nikoli se ne bom mogla dovolj zahvaliti vsakemu Slovencu posebej. Upam, da bomo zgodbo izpeljali do konca in dobili zdravilo za našega otroka.«
Kliknite povezavo za prikaz izjav v želenem obdobju